Il Cancro: Una Malattia Familiare

Autore: Dott.ssa Margherita Barbarito

Nonostante i numerosi e significativi progressi scientifici in ambito oncologico, nell’immaginario individuale e collettivo il cancro continua, di fatto, ad associarsi a significati di sofferenza fisica e psichica, di morte ineluttabile, di stigma e diversità, di colpa e di vergogna. E’ un evento traumatico che interviene bruscamente ed improvvisamente alterando l’equilibrio individuale e interpersonale ed evocando un clima di incertezza e indeterminatezza.

Non riguarda soltanto l’individuo malato ma coinvolge inevitabilmente la sua famiglia che spesso diventa una “unità sofferente”. L’intera famiglia viene investita dall’evento e dalle connotazioni negative legate alla malattia, con conseguenti ripercussioni sulle relazioni e sull’equilibrio della struttura familiare. Di qui la definizione di cancro come “evento stressante familiare” o come “ malattia familiare”, che minaccia l’unità della famiglia ed è capace di portare, per chi ne è colpito e per l’intero sistema familiare, profondi cambiamenti ed un continuo sforzo adattivo, inteso come processo di modificazione dei compiti e delle relative strategie in funzione dell’evoluzione della malattia stessa (Baider, 2000).

Il momento della diagnosi è certamente un evento estremamente traumatico per la famiglia che, parallelamente al proprio congiunto ammalato, sperimenta reazioni fisiologiche acute caratterizzate, anche in questo caso, da shock, con sentimenti di angoscia paralizzante, di rabbia, di stupore incredulo. Momenti di negazione e di rifiuto di quanto sta accadendo si intrecciano a momenti di disperazione, in cui prevalgono sentimenti di ineluttabilità, separazione e perdita per il proprio congiunto, vissuto come destinato a morire. A queste reazioni fanno seguito risposte di elaborazione finalizzate all’adattamento e all’accettazione dell’inevitabilità degli eventi. In questo periodo la famiglia può manifestare stili difensivi assai diversi (Invernizzi et al., 1992). Meccanismi di modellamento o occultamento della verità, determinati dal bisogno di mantenere l’equilibrio proprio e del paziente possono alternarsi o associarsi a meccanismi di ipercoinvolgimento, a sentimenti di ansia marcata e a modalità iperprotettive nei confronti del proprio congiunto, talvolta con ricerca di cure e terapie miracolose. In altre circostanze possono prevalere atteggiamenti di distanziamento, in cui meccanismi di isolamento e allontanamento della persona ammalata si configurano in una evidente delega di tutto quanto concerne la malattia e la terapia a luoghi e persone all’esterno della famiglia. La fase di accettazione di quanto è accaduto può determinare il superamento delle difficoltà collegate alla malattia e il progressivo riadattamento delle modalità comunicative e delle dinamiche intra-familiari, con il raggiungimento del nuovo equilibrio. In molti casi l’effetto dirompente del cancro mette in evidenza problematiche familiari gravi e precedenti la malattia, che provocano la disorganizzazione della famiglia stessa.

Comunque è da tenere in considerazione che, poiché il sistema familiare è formato da diversi membri, ciascuno con una propria individualità, diverse possono essere le modalità di ciascun componente della famiglia.

Quando ci si trova di fronte ad una malattia complessa come il cancro molte possono essere le strategie per reagire e far fronte a una situazione così stressante e dolorosa. La ricerca psicologica ha introdotto a questo proposito il concetto di coping, sottolineando che esistono molte differenti modalità o stili con cui le persone fanno fronte ad eventi a carattere stressante, specie quando questi hanno significato di minaccia per la vita.  Il coping è un processo che può essere distinto in due fasi sequenziali: la prima valutativa, la seconda esecutiva. La fase valutativa è più centrata sui processi cognitivi di attribuzione di significato alla situazione che si sta affrontando; la fase esecutiva è invece più elettivamente centrata su comportamenti operativi adottati e manifestati dal soggetto.

Sono stati individuati alcuni specifici fattori che influenzano lo stile di coping familiare: la storia familiare; lo stadio di sviluppo della famiglia; la struttura familiare; il funzionamento familiare e le risorse di supporto (Rolland, 1994).

1. La storia familiare. Ciascuna famiglia articola e struttura in sé, nel corso della sua formazione, le convinzioni, le modalità di risposta agli eventi, le esperienze positive o negative maturate da ciascun membro nel corso del tempo e della convivenza. Tutto ciò determina la storia della famiglia. Lo stile di reazione “tipico” della famiglia rispetto a precedenti eventi ad alto impatto emotivo e le possibili precedenti esperienze di separazione e/o perdita influenzano poi in misura notevole in che modo il membro sano reagirà alla malattia del proprio congiunto. E’ probabile che una famiglia che ha reagito in maniera efficace a situazioni stressanti nel corso della sua storia si presenti più a rischio per difficoltà di adattamento. Se poi la storia familiare è caratterizzata da perdite e lutti per cancro, il ripetersi di un evento dettato da un destino di malattia e morte renderà ancor più difficile la possibilità di reazione e di gestione delle problematiche e dei cambiamenti legati alla malattia.
2. Stadio di sviluppo della malattia. Nelle situazioni in cui una famiglia si è appena formata (la convivenza o il matrimonio recente), la comparsa di una patologia neoplastica, evento inatteso e crudele, può rinvigorire quei meccanismi di ritorno alla dipendenza dalla famiglia di origine, dalla quale la persona ammalata si è appena separata. Il cancro, quindi, squilibra il sistema dell’autonomia del nuovo nucleo familiare, potendo pregiudicare repentinamente l’unione di coppia. Diverso può essere l’impatto del cancro in una famiglia in cui la stabilità della coppia è maggiore in termini di durata. Se sono presenti figli, in particolare se in età ancora infantile, la diagnosi di tumore può far sì che le energie fisiologicamente rivolte al bambino vengano dirottate sul paziente bisognoso di cure, con possibili ripercussioni sullo sviluppo psicologico del piccolo. Marcate conflittualità inter e intra-generazionali possono svilupparsi nelle famiglie in cui i figli siano già in fase adolescenziale. Infatti, la spinta all’autonomia, l’opposizione e la ribellione ai genitori, la costruzione di legami sociali e affettivi in ambito extra-familiare, tipici movimenti di questa fase dello sviluppo, possono infatti essere ostacolati o compromessi dalla diagnosi di tumore in uno dei genitori. Infine, le famiglie in cui la coppia è tornata a essere sola per l’uscita di casa da parte dei figli diventati adulti, o le coppie che non hanno mai avuto figlie, possono presentare altri problemi ancora. L’impatto della diagnosi di tumore può travolgere infatti il coniuge sano che si trova con un minor grado di supporto disponibile e che può percepire maggiormente la minaccia di essere lasciato solo nel caso in cui il coniuge malato morisse.
3. Organizzazione e funzionamento familiare. Il numero di persone che compongono la famiglia (famiglie mono e multi generazionali), i ruoli di ciascun membro, le capacità della famiglia di modellare i propri ruoli e le proprie regole, di impiegare risorse disponibili per far fronte ad eventi destabilizzanti sono alcuni degli aspetti che denotano il grado di adattabilità della famiglia. L’adattabilità, come parametro, è disposta lungo un continuum che trova ad un proprio estremo famiglie estremamente rigide nella definizione di ruoli e, all’altro, famiglie estremamente confuse e indifferenziate. Il primo tipo di funzionamento familiare implica che di fronte ad una situazione complessa come quella rappresentata dal cancro, la famiglia avrà difficoltà nel modulare strategie per far fronte ai necessari  cambiamenti di ruolo e tenderà a ripresentare le stesse modalità di coping per reagire ai problemi anche se queste si sono dimostrate poco efficaci. Al contrario, le famiglie caotiche potranno trovarsi in una situazione di sbando, non avendo figure chiave cui fare riferimento e non riuscendo ad usufruire delle proprie risorse interne per la carenza di una struttura che funga da base dalla quale muoversi.

La capacità dei membri della famiglia di sostenersi reciprocamente è nota come coesione, e comprende il grado di vicinanza affettiva. Anche in questo caso il parametro è disposto lungo un continuum. Ad un estremo possono collocarsi famiglie in cui esiste un notevole livello di distacco tra i propri membri e uno scarso coinvolgimento rispetto alle singole vicende di ciascuno. In questi casi, la famiglia può sembrare disinteressata rispetto al proprio congiunto ammalato, che appare isolato o abbandonato a sé. All’altro estremo si collocano famiglie in cui il livello di coesione è talmente esasperato da arrivare all’ipercoinvolgimento e alla perdita dell’autonomia di un membro rispetto all’altro. La famiglia sembra cioè funzionare come un insieme unitario indifferenziato. In questi casi, la famiglia appare iper-protettiva, iper-coinvolta e spesso estremamente richiedente nei confronti del medico o degli operatori, non sentendosi mai sufficientemente seguita o accolta. Le caratteristiche che denotano il livello di relazione (vicinanza/conflittualità) tra i membri che compongono quel nucleo familiare e le capacità di esprimere le emozioni ( espressione aperta/repressione) sono ulteriori parametri da tenere in considerazione quali modulatori degli stili di coping familiare. Attraverso la valutazione del livello di coesione, del grado di conflittualità e delle capacità di esprimere le emozioni e i problemi, Kissane et al. (1998) hanno identificato cinque tipologie familiari (Tabella 2). Di queste, due tipologie hanno caratteristiche che permettono un buon adattamento (famiglie supportive e famiglie conflict-resolving), due tipologie sono chiaramente disfunzionali (scontrose e ostili).

4. Variabili culturali e rete di supporto. Le origine della famiglia, il contesto culturale, le tradizioni, i riti e i costumi e le modalità con cui affrontare gli eventi di malattia hanno un ruolo significativo (Trill, Holland, 1993). Altra variabile da tenere in considerazione riguarda il grado di supporto che la famiglia può ricevere dal contesto. L’isolamento della famiglia dal contesto socio-relazionale o, al contrario, la presenza di numerosi punti di riferimento a livello interpersonale influenzano, di fatto, il livello di reazione alla malattia.

Il lungo e difficile percorso che la famiglia affronta insieme al paziente, al di là dell’esito favorevole o infausto della malattia, si pone dunque come un evento trasformativo di enorme portata sia per l’individuo che per il nucleo familiare di cui è parte, fino a poter considerare la malattia come una sorta di catalizzatore, che può accelerare i processi evolutivi e lo sviluppo di legami affettivi ed emotivi più maturi e profondi.