Traduzione ad opera della Dott.ssa Antonietta Muccio
Lo psicologo Dan Shapiro era un giovane ragazzo di 20 anni al Vassar College quando venne a conoscenza di avere il linfoma di Hodgkin. Trascorse i cinque anni successivi nel trattamento del cancro, ha poi affrontato due ricadute, un trapianto di midollo osseo, parecchi interventi chirurgici e radioterapie. Ha avuto la sua prima ecografia chiara nel 1992, cinque mesi dopo aver sposato Terry Wikle, un’infermiera di oncologia.
L’esperienza di Shapiro lo ha mosso a perseguire una carriera in psicologia clinica, afferma, in parte a causa delle lacune che ha avvertito nel proprio trattamento.
“Ero spinto in un sistema medico che trovavo ostile e molte volte non collaborativo,” afferma Shapiro, che presiede il dipartimento umanitario alla Penn State College of Medicine. “Ho voluto vedere se potevo fare qualcosa per cambiare ciò”.
Nel 1995, si è unito alla facoltà della University of Arizona College of Medicine, dove ha studiato la comunicazione medico-paziente e dove le persone fanno fronte al cancro. In seguito, la sua personale esperienza e il suo vecchio interesse nel lavoro dei media ha portato nella sua produzione una serie di saggi per la National Public Radio “All Things Considered” e la scrittura di un libro circa la propria personale esperienza con il cancro “Mom’s Marijuana” (2000). Interessato all’influenza della formazione medica sul loro stile di comunicazione, ha iniziato a lavorare a stretto contatto con i medici, ed ha pubblicato una seconda biografia del suo lavoro terapeutico con i medici che fanno errori medici, “Delivering Doctor Amelia” (2003).
Nel 2005, Shapiro ha scoperto il lato assistenziale del cancro quando a Terry fu diagnosticato il cancro al seno. Mentre era ricoverata, la loro esperienza, insieme a quella dei clienti e degli altri con il cancro, spinse Shapiro a scrivere “And in Health: A Guide for Couples Facing Cancer Together”. Il libro combina la scienza psicologica, l’umorismo e la saggezza dell’esperienza per aiutare le coppie comuni a gestire “la grande C” nel modo più efficace possibile.
Shapiro ha parlato con Monitor del libro e della sua riconoscenza per la sua vita, che comprende allevare due figlie adolescenti con Terry.
La sua morale? “Diventare una squadra significa lavorare attraverso l’abituale area di conflitto, come quanto ottimismo è giustificato, o cosa condividere con gli amici, ” afferma Shapiro. “É molto difficile essere pratico al vostro sposo e simultaneamente mantenere abbastanza organizzazione per affrontare una malattia seria.”
Cosa ti ha spinto a scrivere “And in Health”?
Sono stato da entrambi i lati del letto cancro. Entrambi sono molto difficili. Per esempio, ho incontrato una donna ad una conferenza a cui era stato diagnosticato da poco un cancro al seno, e mi ha detto che stava per lasciare suo marito. La sua reazione repentina sembrava essere alimentata dalla sua malattia e le difficoltà che lei e suo marito stavano avendo nel comunicare. Lei sentiva di non capire cosa le stava accadendo e lui non era stato di supporto, così lei aveva preso la decisione apparentemente impulsiva di lasciarlo. Essendo finito io stesso nel cancro e consigliato molte coppie dove uno o entrambi avevano il cancro, pensai che un libro su come aiutare le coppie ad affrontare il cancro potesse aiutare coloro che si trovano in una situazione simile.
Quanto è comune che i membri di una coppia differiscano nella loro risposta al cancro?
È estremamente comune. Le coppie portano i propri vissuti nel trattamento del cancro – differenti stili comunicativi, differenti approcci all’autorità, differenti credenze circa la malattia, per esempio. Affrontare queste questioni nello stesso tempo in cui stai affrontando il livello insolitamente elevato di stress del cancro può essere una sfida enorme.
Aggiungendo il fatto che [l’esperienza del cancro] è un tornado all’inizio e che tu sei interamente un sistema che tende ad essere differente da quello che vedi in televisione. È impostato per la comodità dei professionisti della salute, non per i pazienti. Così le coppie affrontano due importati nuovi stress in una sola volta.
Cosa dovrebbero tenere a mente le coppie mentre sono sottoposte al trattamento per il cancro?
Primo, riconoscere che la malattia sta accadendo ad entrambi. Quando ero malato, mi sentivo come se stessi guidando in un incrocio troppo rapidamente. Ma avevo molte parvenze di controllo – avevo la mia mano sul volante e il mio piede sul freno. Quando Terry era malata, tuttavia, mi sentivo come se fossi a 300 anni di distanza e guardavo lei guidare troppo velocemente in un incrocio. Purtroppo fino a quando non si è ammalata lei non ho capito come dovevo averla colpita quando ero malato.
Un’altra parte di consigli: Perdonare gli errori da esordiente. All’inizio, perfino le persone intelligenti, competenti fanno cose goffe. Si è stressati e fuori di testa, terrorizzati e si sta probabilmente provando a fare troppe cose per volta.
Sostenere se stessi e il tuo partner, apprendere come guidare il sistema – queste sono nuove capacità, e come ogni nuova capacità, si arriva meglio a loro nel corso del tempo.
Quali sono alcune comuni sfide che le coppie affrontano insieme mentre uno o entrambi i membri sono sotto trattamento?
Una delle maggiori sfide è interagire con gli assistenti sanitari – come farlo nel modo più efficace, in modo tale da imparare e poter recuperare informazioni importanti, sostenere se stessi, e ottenere risposte alle tue domande. Questo spesso richiede riconciliare differenti approcci all’autorità. In generale, le persone possono scegliere quale professionista vogliono e, ultimamente, quello che accade al proprio corpo. La posta in gioco si sente molto alta quando si sta interagendo con il medico, e talvolta è utile cambiare i ruoli, dove il paziente per primo fa una domanda mentre il partner prende nota, poi il partner fa la sua domanda.
In generale, è apprezzabile trattare gli assistenti sanitari come le persone stressate, ben intenzionate e premurose che siamo. Ma talvolta è necessario un approccio più assertivo, perché negli ambienti medici, la ruota che cigola perde olio.
Un’altra sfida è quali informazioni divulgare nei propri social network. I membri di una coppia spesso hanno idee diverse di cosa è accettabile condividere con il mondo esterno. Per esempio, un uomo di una coppia che ho intervistato comunicò ai loro amici più stretti che la moglie aveva avuto una colostomia. Lei era furibonda.
Le coppie hanno bisogno di decidere in anticipo cosa vorranno comunicare con chi, alternarsi a fare domande, e rimanere organizzati.
Come ti senti circa l’opinione popolare che il cancro e altre malattie possono essere sconfitte dal pensiero positivo?
Le persone con il cancro affrontano troppo spesso quello che io chiamo “il senso di colpa new age”. Questa è l’idea che se non pensi nel giusto modo sul cancro, stai contribuendo al proprio decesso. Tutti abbiamo periodi down durante l’esperienza del cancro, ma da una prospettiva di ricerca, l’autenticità appare essere una strategia di coping più vantaggiosa rispetto al falso ottimismo.
Io sostengo l’ottimismo del sopravvissuto – che non importa cosa manda giù il picco, voi come coppia la affronterete. Non “Oh non ti preoccupare, non può essere cancro”. O “Non ti preoccupare, sono sicuro che andrà a finire bene”. Avere giorni tristi o pensieri negativi non ti ucciderà, ed è una parte veramente comune dell’esperienza.
Come possono aiutare gli psicologi?
I clinici son ben collocati ad aiutare le coppie che si rendono conto che la malattia è successa a entrambi. Possono aiutare i membri a imparare come partecipare efficacemente alla propria cura. Possono anche aiutarli ad affrontare i problemi emotivi, parlare del nuovo problema sessuale che spesso emerge, e navigare sfide con la dipendenza. In caso sia necessario, lo psicologo può anche essere molto utile alla fine della vita.
Qual è la vostra vita adesso che il cancro è stato parte di essa?
Quando ero malato, ricordo che scrivevo che essere consumati da problemi superficiali è un dono – un segno che la tua vita sta andando molto bene. Proprio adesso, Terry ed io siamo consumati dalla scelta dell’università e i test attitudinali, cercando di ottenere nostra figlia diciassettenne avviata – i detriti di una vita normale. Non sono uno che è felice di aver avuto il cancro. Voglio scambiare tutte le opportunità che sono venute con esso per una vita priva di chemioterapia. Ma il beneficio di avere una storia di sforzi è un apprezzamento più fine di come approcciarsi a stressor particolari. Questo è quello che cerco di fare con questo libro.
Fonte: Monitor on Psychology – A pubblication of APA. January 2014 – VOL. 45 – NO. 1. Traduzione dell’articolo: “Facing cancer together. Functioning as a team in the face of cancer is a learnable skill for many couples, finds psychologist Dan Shapiro.” (pp. 46-49).
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