traduzione ad opera della Dott.ssa Ileana Sestito
Progressi nella terapia comportamentale per la sindrome di Tourette offrono a molti bambini un’alternativa ai farmaci.
NIKHIL SWAMINATHAN
Il 1 novembre 2010, Stephanie Rosen notò qualcosa che non andava nella figlia, Jill. La dodicenne aveva iniziato scuotendo velocemente la testa e come si pensava il movimento improvviso era il risultato di un picco di zuccheri durante la festa di Halloween, ma il tic motorio persistette anche nell’ anno successivo, spuntando ad intermittenza per una settimana o due per poi sparire. Nell’ agosto del 2011, Jill aveva sviluppato pure un tic vocale. Quello che da prima sembrava un risucchio d’aria, in Jill si stava rapidamente evolvendo in un rumore della gola simile a uno squittio emesso a volte una dozzina di volte al minuto. Da quella caduta in poi, a Jill è stata diagnosticata la sindrome di Tourette. Era una studentessa di una scuola femminile nel nord del New Jersey, Jill aveva mollato i suoi corsi, nonostante la sua agitazione fosse occasionale. Ma quando iniziò lo squittio, Rosen disse: “Mi sentivo molto peggio perché pensava che stesse sui nervi alle altre persone. La sindrome di Tourette è un disturbo neurologico che colpisce soprattutto i bambini in età scolare. E’ caratterizzata da brevi, improvvisi movimenti fisici, nonché esplosioni vocali. Questi sintomi di solito scemano nel corso del tempo, diventando meno frequenti dopo che il bambino passa attraverso la fase della pubertà. La malattia colpisce 3 bambini su 8 ogni 1.000, secondo il Centers for Disease Control and Prevention (CDC). All’inizio di aprile, seduta nell’ ufficio di Manhattan di Shannon Bennet, co-direttore dell’ OCD Pediatrico, Ansia, e Tic Disorders Program presso il Weill Cornell Medical College, Jill sembrava una normale tredicenne senza sintomi. “Nessuno si accorge veramente più dei miei tic perché sono andati via”, dice Jill. Indossa la sua uniforme scolastica, una polo rosa, gonna kaki e la giacca verde seduta su un divano giallo. “E’ bello non doversi preoccupare”, dice mentre tira la sua coda di cavallo. Jill è una delle tante tra un numero crescente di bambini che hanno beneficiato di un intervento comportamentale globale per tic, o CBIT (Comprehensive Behavioral Intervention for Tics). Il trattamento, che è stato sviluppato negli ultimi dieci anni o giù di lì, allena i bambini a gestire i loro tic, individuando e neutralizzando i fattori di stress che li possono esacerbare. La CBIT aggiunge essenzialmente una componente ambientale alla terapia di inversione dell’abitudine, che è stata utilizzata per controllare i comportamenti, come ad esempio mangiarsi le unghie e succhiare il pollice, per circa 40 anni. La terapia ha mostrato risultati promettenti sia negli studi che nella pratica clinica, ma non è ampiamente disponibile al di fuori di alcune grandi aree urbane. Tuttavia, questa situazione potrebbe presto essere cambiata, in quanto l’Associazione della Sindrome di Tourette e la CDC stanno cominciando a formare ed educare i medici e gli altri professionisti sanitari abilitati per amministrare il trattamento. Tengono tre o più workshop all’anno, costituito da due giorni di formazione e diverse consultazioni su chiamata con i formatori per i successivi tre mesi. I medici che completano tutti i follow-up si aggiungono a un elenco terapeutico di rinvio alla CBIT tenuto dal TSA e reso disponibile per i genitori che cercano un trattamento per i loro figli. Un tic di solito si verifica in risposta ad un impulso spontaneo per cui una persona prova disagio o angoscia. L’ esecuzione del tic offre una sensazione di sollievo. La terapia CBIT si concentra sull’ inversione dell’abitudine aiutando i clienti a riconoscere il bisogno del tic e rispondere con un comportamento meno dirompente che interferisca o lo distrae dal compiere il tic. Nel caso di Jill, quando sentiva la compulsione al tic, avrebbe dovuto tenere le dita alle tempie, come se fosse assorta nei suoi pensieri, invece di scuotere la testa. Doveva anche prendere lunghi respiri profondi al posto dello squittio. Forse per la prima settimana o due è stato piuttosto difficile ricordarsi di attuare le risposte concorrenti”, dice Jill. “Ma poi ci pensi”. Racconta di aver notato meno tic entro una settimana dall’inizio del trattamento CBIT con Bennett. Dopo un mese di sedute settimanali e la pratica, i suoi tic sono diventati quasi impercettibili. La terapia non si limitava a Jill. I suoi genitori e le altre persone per lei significative avevano bisogno pure di formazione. “A volte l’attenzione e l’ansia dei genitori in merito ai tic del loro bambino rende il bambino più ansioso e quindi una maggiore probabilità di avviare il tic, dice Bennett. Ha insegnato ai genitori di Jill ad ignorare il tic della loro figlia e di offrirle incoraggiamento quando usava la risposta concorrente, come ad esempio dandole un cinque quando notavano che stava facendo i suoi esercizi respiratori. Bennett diede ai genitori di Jill delle dispense che spiegavano le ragioni per cui ignorare i tic stessi, che hanno poi condiviso con l’infermiera della scuola di Jill, i suoi insegnanti e anche i suoi nonni, zie e zii. “ Abbiamo pensato di far notare a chiunque i commenti sul tic di Jill e l’importanza di cambiare tale comportamento,” dice Rosen.
Farmaco vs. terapia
Il recupero di Jill è stato compiuto quasi interamente senza l’uso di farmaci, che è ancora lo standard di cura per la sindrome di Tourette a livello nazionale. In aggiunta alla terapia, Jill prese la dose più bassa di Tenex, farmaco della pressione sanguigna, che viene comunemente prescritto per i tic, e richiede due mesi, prima che il tic vada a sfumare. “Il farmaco era qualcosa che volevamo cercare di evitare”, dice il padre di Jill. “Non eravamo davvero entusiasti all’idea di doverla curare per il prossimo futuro”. Attualmente, il farmaco antipsicotico e gli alfa-agonisti sono i trattamenti più comuni per il disturbo. Per il 95 percento delle persone con tic, ora il trattamento è il farmaco “, dice John Piacentini, professore di psicologia presso l’ Università della California, Los Angeles, e co-autore della CBIT. I farmaci in grado di controllare i tic, hanno spesso effetti collaterali, che includono l’aumento di peso e perturbano le abilità cognitive e motorie. A causa di questi effetti, i genitori sono veramente interessati alle alternative comportamentali, dice. La nuova ricerca vanta il successo degli interventi comportamentali. Un co-autore di Piacentini del Journal of the American Medical Association, in uno studio del 2010 trovò che i bambini e gli adolescenti che completarono il corso di 10 settimane di CBIT, mostrarono un decremento nella severità del tic, che prima era leggermente inferiore solo quando venivano associati gli antipsicotici. Quasi nel 90 percento dei bambini che hanno risposto alla sessione di CBIT, evidenziarono dei sintomi residui anche dopo sei mesi dalla fine della terapia, mentre quando i bambini smettono con la terapia farmacologica è tipico un ritorno dei sintomi. Allo stesso modo, se i bambini smettono di mettere in pratica le risposte concorrenti, i loro sintomi probabilmente riemergeranno. A differenza dei farmaci, l’ intervento comportamentale non ha avuto effetti collaterali negativi. In realtà, in molti casi, dice Piacentini, la CBIT può avere effetti positivi, come stimolatore per l’autostima. Ancora, nessun trattamento è efficace al 100 per cento. “Non tutti coloro che lo hanno provato hanno ricevuto il tipo di beneficio che speravano di ricevere”, dice Kevin St. P. McNaught, vice presidente dei programmi medici e scientifici a livello nazionale della Tourette Syndrome Association. “A questo proposito, più ricerca aiuterà a determinare chi sarà con più probabilità in grado di trarre beneficio e come aumentare il numero di risposte positive.
Condizioni concomitanti
Anche i proponenti della CBTI sono d’accordo sul fatto che la terapia non è per tutti-specialmente bambini con problemi concomitanti dirompenti. L’otto percento delle persone con la sindrome di Tourette hanno anche problemi comportamentali, come deficit di attenzione-iperattività (ADHA), disturbo ossessivo-compulsivo (OCD) e altri disturbi d’ansia, secondo il CDC. “Penso che la CBTI funzioni meglio con quei bambini e famiglie che sono motivate a praticare nuove strategie come la risposta ai tic, e per bambini che hanno tante complicate co-morbilità,” dice Piacentini. In particolare, bambini con ADHD possono avere maggiori difficoltà nella riuscita della terapia cognitivo-comportamentale perché hanno bisogno di essere in grado di prestare attenzione alle loro pulsioni anticipatorie e di impiegare le loro risposte concorrenti. Quando i bambini iniziano la CBIT, i medici determinano quali sintomi del bambino sono i più dirompenti da affrontare per primi. “I tic a volte sono in fondo alla lista”, spiega Piacentini, aggiungendo che nei casi in cui, per esempio, l’ADHD può essere grave, egli riferirà al paziente di avere tale condizione da trattare prima di iniziare la CBIT. “I genitori spesso pensano che la CBIT va a risolvere tutti questi problemi, e non è così.” (Anche se la CBIT non può migliorare le condizioni concomitanti che si verificano in un bambino, non esacerba i problemi come l’ansia, il comportamento dirompente e deficit di attenzione, secondo uno studio del 2011 pubblicato nel Journal of Child Neurology. I farmaci, al contrario, possono portare queste condizioni a peggiorare.) Per trattare i problemi concomitanti, i terapisti della CBIT spesso impiegano altri metodi di terapia cognitivo-comportamentale. Jill, per esempio, sentiva un’ ansia opprimente negli ascensori o quando passava attraverso i tunnel con la macchina. Ha mostrato segni di OCD. “Se volevo prendere una bottiglia di Snapple o qualcosa a pranzo, ho sempre dovuto prendere una terza cosa”, dice Jill. “Avevo una strana ossessione al riguardo, come se qualcosa potesse andare storto se prendevo la prima o la seconda cosa.” Basandosi sulla ricerca della terapia dell’esposizione, Bennett aveva fatto entrare Jill in un ascensore mentre impiegava la tecnica del respiro profondo e dopo aver discusso la bassissima probabilità che l’ascensore sarebbe precipitato giù, come Jill temeva. Per affrontare i suoi sintomi OCD, Bennett fece entrare Jill in un negozio di alimentari e le fece scegliere le prime bottiglie dal frigo delle bevande. Questi interventi permisero a Jill di acquisire padronanza su questi timori. Alla domanda su come si sentiva a prendere gli ascensori oggi, Jill dice: ” E’ abbastanza facile starci dentro”. Piacentini dice che, dopo 50 anni in cui ci si è affidati esclusivamente al farmaco, la CBIT offre ai bambini e alle loro famiglie un ruolo attivo nel trattamento della sindrome di Tourette. Quando il trattamento funziona, si autorizza non solo il bambino a gestire i suoi tic, ma aumenta anche la sua autostima. Se il bambino ha sperimentato ansia e ha problemi sociali connessi ai tic, come i tic migliorano, questi altri aspetti migliorano pure. La mamma di Jill dice che era assolutamente il caso di sua figlia. “Jill è venuta fuori da tutto questo come un bambina generalmente meno ansiosa”, spiega Rosen. “E ‘una persona totalmente diversa.”
Fonte: “Monitor on Psychology” – A publication of APA. September 2012-VOL.43-NO 8. Traduzione dell’articolo: “Regainig control” (pp.44-47)
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