Affrontare il Cancro Insieme

traduzione di Ileana Sestito

Lo psicologo Dan Shapiro ha trovato che fronteggiare il cancro come una squadra è una competenza che molte coppie possono imparare

By Tori De Angelis

Lo Psicologo Dan Shapiro, aveva 20 anni ed era una matricola al Vassar College quando seppe di  avere un linfoma di Hodgkin. Trascorse i successivi cinque anni in trattamento per il cancro, quindi visse due recidive, un trapianto di midollo osseo, una serie di interventi chirurgici e di trattamento con radiazioni. Ebbe la prima scansione positiva nel 1992, e cinque mesi dopo la scansione sposò Terry Wikle, un infermiera del reparto di oncologia. L’esperienza di Shapiro lo spinse a intraprendere una carriera in psicologia clinica, in parte anche a causa delle lacune che percepì nel suo trattamento. “Mi  spinsero in un sistema sanitario che ho trovato ostile e per molti versi non disponibile”, dice Shapiro, che presiede il dipartimento di Scienze Umane presso la Penn State College of Medicine. “Volevo vedere se potevo fare qualcosa per cambiare la situazione.” Nel 1995, si iscrisse presso l’Università dell’ Arizona, alla facoltà di Medicina, dove studiò la comunicazione tra medico-paziente e  come le persone  affrontano  il cancro. Più tardi, le sue esperienze personali e il suo interesse di lunga data, nel lavoro dei media lo portarono alla produzione di una serie di saggi al National Public Radio “All Things Considered” e scrisse un libro sulle sue esperienze con il cancro, dal titolo “La marijuana della mamma” (2000). Lo incuriosiva l’influenza della formazione dei medici sul loro stile di comunicazione, iniziò così a lavorare più a stretto contatto con i medici, e pubblicò un secondo libro di memorie sul suo lavoro terapeutico con un medico che commise per l’appunto un errore di tipo medico, “Accompagnando il Dottor Amelia” (2003). Nel 2005, Shapiro imparò a conoscere il lato del caregiving (prendersi cura) del cancro quando a Terry fu diagnosticato un tumore al seno. Le loro esperienze, insieme a quelle di altri clienti con il cancro, spinse Shapiro a scrivere nella fase di ripresa “E nella salute: una guida per le coppie che affrontano il cancro insieme.” Il libro unisce la scienza psicologica, l’umorismo e la saggezza dell’ esperienza per aiutare le ordinarie coppie navigate alla “grande C”, ossia al cancro, nel modo più efficace possibile. Shapiro ha parlato del suo libro con la rivista Monitor, una raccolta che include la  storia delle due figlie adolescenti avute con Terry e della sua gratitudine per la sua vita. La sua linea di fondo? “Diventare una squadra significa lavorare attraverso aree comuni di conflitto, come ad esempio la quantità di ottimismo giustificata, o che cosa condividere con gli amici”, dice Shapiro. “E ‘molto difficile essere in sintonia con il vostro coniuge e contemporaneamente mantenere un organizzazione sufficiente per affrontare una grave malattia.”

Cosa ti ha spinto a scrivere “E in salute”?

Sono stato su entrambi i lati del letto del cancro. Entrambi i lati sono molto difficili. Ad esempio, ho incontrato una donna ad una conferenza a cui avevano diagnosticato da poco tempo il cancro al seno, e lei mi disse che stava per lasciare il marito. La sua reazione improvvisa sembrava essere alimentata dalla sua malattia e le difficoltà che lei e suo marito stavano avendo nel comunicare. Sentiva che lui non capiva cosa le stesse succedendo e non era di supporto, così prese la decisione apparentemente impulsiva di lasciarlo. Avendo attraversato il cancro anch’ io e avendo consigliato molte coppie in cui uno o entrambi avevano il cancro, ho pensato che un libro su come aiutare queste coppie ad affrontare il cancro avrebbe potuto aiutare proprio coloro che si trovano in una situazione del genere.

Quanto è comune per i membri di una coppia differire nelle loro risposte al cancro?

E ‘estremamente comune. Le coppie portano con loro i propri problemi nel trattamento oncologico – stili di comunicazione diversi, approcci diversi all’ autorità, diverse convinzioni sulla malattia, per esempio. Affrontare tali questioni, mentre allo stesso tempo si sta affrontando il livello insolitamente elevato di stress dovuto al cancro può essere una sfida enorme.  Aggiungete il fatto che [l’esperienza del cancro] inizialmente è un tornado e che si entra in un sistema che tende ad essere diverso da quello che solitamente si può vedere in televisione. Tutto ciò è istituito per la convenienza dei professionisti della salute, non per i pazienti. Così le coppie affrontano due importanti nuovi fattori di stress in una sola volta.

Cosa dovrebbero tenere a mente le coppie quando sono sottoposte al trattamento oncologico?

In primo luogo, bisogna riconoscere che la malattia sta accadendo a tutti e due. Quando ero malato, avevo come l’impressione di stare a guidare ad una velocità elevata passando da un incrocio. Ma ho anche avuto qualche parvenza di controllo – per dire, come se avessi avuto la mano sul volante e il piede sul freno. Quando Terry era malata, però, mi sentivo come se fossi distante , mentre la guardavo allontanarsi troppo rapidamente. Purtroppo non avevo ancora realizzato quanto dovevo averla colpita quando mi sono ammalato fino a quando  non si è ammalata anche lei. Un altro consiglio: perdonate gli errori da principianti. In principio, le persone competenti, anche quelle intelligenti fanno cose stupide. Sei stressato, fuori di testa, hai paura e probabilmente stai cercando di fare troppe cose in una volta. Difendere te e il tuo partner, imparare a destreggiarsi nel sistema – queste sono nuove competenze, e come tutte le nuove competenze, si ottiene il meglio nel corso del tempo.

Quali sono alcune delle sfide comuni che le coppie devono affrontare insieme, mentre uno o entrambi i membri sono sottoposti a trattamento?

Una delle sfide principali è interagire con gli operatori sanitari – il tutto sta nel fatto di farlo nel modo più efficace possibile, in modo da imparare a recuperare le informazioni più importanti, e ottenere risposte alle proprie domande. Spesso richiede di conciliare diversi approcci all’autorità. In generale, la persona dovrebbe arrivare a scegliere quali professionisti della salute vuole e in ultima analisi, che cosa succede al proprio corpo. Detto questo, la posta in gioco spesso è molta alta quando si interagisce con i medici ed è a volte utile invertire i ruoli, e ciò avviene quando il paziente pone  per prima le domande, mentre il coniuge prende appunti, poi a sua volta è il coniuge a fare le sue domande. In generale, vale la pena di trattare gli operatori sanitari, come quella popolazione oberata di lavoro, ben intenzionata e che si prende cura delle persone. Ma a volte è necessario un approccio più assertivo, perché in ambienti medici, bisogna a volte oleare le ruote cigolanti. Un’altra sfida è quella delle informazioni da divulgare sui social network. I membri di una coppia hanno spesso idee molto diverse su ciò che è accettabile e da condividere con il mondo esterno. Ad esempio, un uomo di una coppia che ho intervistato, ha rivelato ai loro amici più stretti che sua moglie aveva avuto una colostomia. Lei era livida dalla rabbia. Le coppie devono decidere in anticipo con chi si apriranno, a turno fare domande, e rimanere organizzati.

Cosa pensi circa la visione popolare che il cancro o altre malattie possono essere sconfitte dal pensiero positivo?

Le persone affette da cancro si ritrovano troppo spesso in quella che io chiamo “La nuova era dei sensi di colpa.” Questa è l’idea che se non si pensa nel modo giusto al cancro, si contribuisce alla propria morte. Ognuno ha periodi più difficili durante l’esperienza del cancro, ma da una ricerca prospettica, l’autenticità sembra essere una strategia di coping più vantaggiosa di un falso ottimismo. Io sostengo la sopravvivenza dell’ ottimismo – ma a prescindere da ciò che capita, è comunque la coppia che dovrà affrontare le cose insieme. Inoltre non è sempre necessario dire: “Oh, non ti preoccupare, non diventerà un cancro.” Oppure: “Non ti preoccupare, sono sicuro che sarà lui ad andarsene alla grande.” Avere giorni bui o pensieri negativi non uccidono, sono una parte molto comune dell’esperienza.

Come possono aiutare gli psicologi?

I medici sono ben collocati in modo da  poter aiutare le coppie a rendersi conto che la malattia sta accadendo a entrambi. Possono aiutare i membri insegnando loro a partecipare in modo efficace alla propria cura. Possono anche aiutarli ad affrontare i problemi emotivi, parlare delle eventuali nuove problematiche sessuali che spesso emergono, e superare le sfide con la dipendenza. Se dovesse essere necessario, gli psicologi possono anche essere molto utili per il trattamento di fine vita.

Com’ è la tua vita ora che il cancro è una parte di essa?

Quando stavo male, mi ricordo di aver scritto, che essere preso dalle preoccupazioni banali è un dono – un segno che la vostra vita sta andando veramente bene. In questo momento, Terry e io  siamo alle prese con la scelta del college di nostra figlia di 17 anni –questi sono i resti di una vita normale. Non sono affatto contento di aver avuto il cancro. Avrei dato qualsiasi cosa per una vita priva di chemioterapia, ma uno dei vantaggi di aver avuto una storia di lotta è apprezzare il fatto di come è stato affrontato un particolare fattore di stress. Questo è quello che ho cercato di dire con il mio libro.

Fonte: Monitor on Psychology-A publication of APA. January 2014, Vol 45, No. 1. Traduzione dell’articolo: Facing cancer together. (pp. 46)